Se prohibió su venta tras el triple crimen de General Rodríguez, pero la Anmat la autorizó para un chico que sufre una rara enfermedad.Por Florencia Ballarino
Nota Publicada en Perfil.com el 28/10/2010
Con mamá. Paola peleó dos años hasta conseguir la droga que permite que Nahuel pueda caminar.
¿Qué tienen que ver el triple crimen de General Rodríguez, la ruta de la efedrina y la salud de un chiquito formoseño que padece una rara enfermedad llamada miastenia congénita? Casi nada, si no fuera porque la efedrina, que dejó de comercializarse en el país, tras las derivaciones de aquellos asesinatos, es la única medicación efectiva para el tratamiento de este niño. Por eso, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) aprobó una excepción a la norma que restringe la posibilidad de contar con efedrina en comprimidos y permitió que un laboratorio público produjera la sustancia y le asegurase la provisión futura al niño. Gracias a esto, hoy Nahuel, de 4 años, puede caminar y continuar con su vida normalmente.
Diagnóstico. Desde que nació, Nahuel sufre miastenia congénita, un síndrome de origen hereditario que se caracteriza por la alteración en la transmisión neuromuscular. Los síntomas son caída de los párpados, fatiga, debilidad muscular y dificultad para hablar, tragar y hasta respirar. “Desde los tres meses, Nahuel empezó con paros respiratorios, hasta que llegó a tener su primera traqueotomía porque no podía salir del respirador”, relató su mamá, Paola Emilce Fernández. “Después fue derivado a Buenos Aires, donde lo empezaron a tratar y notaron que a los seis meses todavía no se sentaba, como hace un bebé normal”, agregó. En una segunda consulta, le diagnostican miastenia congénita.
“A diferencia de la gravis, no es una enfermedad autoinmune, ya que no se encuentran anticuerpos contra receptores para acetilcolina (ACRA) en la sangre de los pacientes. La alteración se encuentra en los genes y por eso el tratamiento terapéutico es limitado”, explicó Claudio Mazia, jefe de la División Neurología del Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari.
Después de sufrir varias crisis, un especialista le recetó a Nahuel efedrina. Pero eso coincidió con la prohibición de producir e importar al país la medicación, medida establecida por el Ministerio de Salud de la Nación tras las derivaciones del crimen de los empresarios farmacéuticos, que se supone enviaban ilegalmente efedrina a México (ver recuadro).
Gestiones. A partir de allí se desató una larga pelea para conseguir una vía legal que les permitiera obtener la droga. “La efedrina es un estimulante, mejora la transmisión neuromuscular. Pero desde 2008 nos encontramos con que no la podemos utilizar”, sostuvo Mazia, quien también es director del Centro de Asistencia, Docencia e Investigación en Miastenia Gravis (Cadimi). Por eso la familia de Nahuel, inició una serie de trámites para obtener efedrina; entre ellos, una presentación ante la Anmat junto a la mutual policial que les presta servicio y el Ministerio de Desarrollo Humano de Formosa.
Tras una larga espera de dos años, la Anmat finalmente les dio el visto bueno y determinó que el Laboratorio Industrial Farmacéutico de Santa Fe sea el encargado de suministrarle la droga a Nahuel. “A los dos años y tres meses mi hijo no caminaba, pero todo cambió cuando empezó con la efedrina. Empezó a evolucionar. Estamos orgullosos como familia y yo como mamá de no haberme resignado a verlo postrado en el cama”, dijo emocionada Paola en el acto de entrega de la droga. “Es bueno saber que va a tener el remedio toda la vida o hasta que es enfermedad tenga una cura definitiva”, agregó.
Se estima que hay 200 pacientes con miastenia congénita en el país. Hasta ahora, quienes necesitaban tratamiento con efedrina debieron recurrir al stock de los hospitales o conformarse con un preparado magistral. Este es el primer caso que se autoriza, por excepción, a que un laboratorio brinde los comprimidos y, así, salvar una vida.
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